「冰桶挑戰」引發全球熱潮，社交網站廣傳以冰水淋頭的片段，這活動背後目的是希望公眾關注一種叫ALS的病。ALS的英文全寫是amyotrophic lateral sclerosis，中文譯作「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，是「運動神經元疾病」(motor neuron diseases)的其中一種，最著名患者莫過於與愛因斯坦齊名的物理學家霍金，他長期坐着輪椅，並以儀器輔助發音的形象令人印象深刻。他身形「瘦削」，實情是四肢肌肉萎縮，全身不能動彈，需要多名私家看護貼身照顧。
ALS究竟是甚麽病？
它是一種致命的神經退化性疾病，需由腦神經科醫生診斷。起因是中樞神經内控制全身肌肉的運動神經元細胞逐步受損和死亡，引致肌肉抽搐、顫動、僵硬、萎縮或痙攣，頸項無力、抬頭困難。他們雖然四肢癱瘓，卻有正常思想，可完全意識自己的苦況。患者先從肢體肌肉退化開始，再逐步漫延至呼吸肌肉，直至要依賴儀器輔助才能延續生命。大部分患者由病發起計算，平均只有三至五年壽命。若然病發一開始便影響吞嚥和呼吸肌肉，壽命則更短。
我有女病人三十多歲， 髮型時髦，衣著入時， 一看就知是潮流達人，可惜病發開始時已發音不清，吞嚥困難，行動也漸變得不靈活。她是新移民，舉目無親，發病一年已喪失自理能力，需要他人照顧，更要入住護老院才能解決起居飲食問題！最可憐的是她想申請傷殘津貼時，醫生竟誤以為她詐病而羞辱她一番，並拒絕她的申請，使她哭着走出診症室。
我說該醫生可能見得太多欺詐個案，不熟悉ALS病徵，又見她如此年輕，打扮入時，才有如此錯誤決定。她嗚咽著伸冤:「我穿的都是一年前買入的舊衫，那時我還有工作能力賺錢購物，現在有病自然是穿那時買的衫。是否一定要穿得衣衫襤褸、土頭土腦，才有資格申請傷殘津貼？」她的悲劇反映她的病情差得快到連衣衫也未有變得殘舊，實在令人嘆息……
篇幅所限，下星期再談如何診斷ALS。
作者：盧文偉醫生 腦神經科專科醫生
（2014年9月4日於信報發表）
