甚麽是ALS?

「冰桶挑戰」引發全球熱潮,社交網站廣傳以冰水淋頭的片段,這活動背後目的是希望公眾關注一種叫ALS的病。ALS的英文全寫是amyotrophic lateral sclerosis,中文譯作「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,是「運動神經元疾病」(motor neuron diseases)的其中一種,最著名患者莫過於與愛因斯坦齊名的物理學家霍金,他長期坐着輪椅,並以儀器輔助發音的形象令人印象深刻。他身形「瘦削」,實情是四肢肌肉萎縮,全身不能動彈,需要多名私家看護貼身照顧。

ALS究竟是甚麽病?unknown.gif

它是一種致命的神經退化性疾病,需由腦神經科醫生診斷。起因是中樞神經内控制全身肌肉的運動神經元細胞逐步受損和死亡,引致肌肉抽搐、顫動、僵硬、萎縮或痙攣,頸項無力、抬頭困難。

他們雖然四肢癱瘓,卻有正常思想,可完全意識自己的苦況。患者先從肢體肌肉退化開始,再逐步漫延至呼吸肌肉,直至要依賴儀器輔助才能延續生命。大部分患者由病發起計算,平均只有三至五年壽命。若然病發一開始便影響吞嚥和呼吸肌肉,壽命則更短。

我有女病人三十多歲, 髮型時髦,衣著入時, 一看就知是潮流達人,可惜病發開始時已發音不清,吞嚥困難,行動也漸變得不靈活。她是新移民,舉目無親,發病一年已喪失自理能力,需要他人照顧,更要入住護老院才能解決起居飲食問題!最可憐的是她想申請傷殘津貼時,醫生竟誤以為她詐病而羞辱她一番,並拒絕她的申請,使她哭着走出診症室。

我說該醫生可能見得太多欺詐個案,不熟悉ALS病徵,又見她如此年輕,打扮入時,才有如此錯誤決定。她嗚咽著伸冤:「我穿的都是一年前買入的舊衫,那時我還有工作能力賺錢購物,現在有病自然是穿那時買的衫。是否一定要穿得衣衫襤褸、土頭土腦,才有資格申請傷殘津貼?」她的悲劇反映她的病情差得快到連衣衫也未有變得殘舊,實在令人嘆息……

篇幅所限,下星期再談如何診斷ALS。

(4/9/2014 於信報發表)